Рассказы онкологических больных 73 лет прооперированных. Осторожно! Больному стало лучше

Сказать по правде писать статью на одном из сайтов ТМ до сего дня не входило в мои планы. Зарегистрировался то я с оказией где-то в 2012 году, то ли ответить на какую то статью, то ли задать вопрос автору оной. Ни то, ни другое сделать у меня не вышло из-за read-only, вот и не логинился я с тех самых пор. Сегодня же в почтовой рассылке обнаружил ссылку на статью «Рак. Что с этим делать и чего делать не надо. Личный опыт.».

Что это?

Срез спиральной компьютерной томографии.
Кто найдёт «белое пятно» из статьи ниже, тому пирожок с полочки, за то, что они нашли, а два бестолковых рентгенолога не нашли.

Интересно?

Итак история такова.

1. Пролог.

Шёл 2011 год и всё казалось было прекрасно. Сбылась мечта идиота о хорошей работе в западной компании, не за горами была 29 годовщина появления на свет, красавица жена, умница дочь, которая только начинала ходить и регулярные занятия фитнессом. Собственно с последнего пункта и начались мои неприятности.

Как-то раз выходя из спорт-зала как и положено прилично разогретым и добежав до дома как и положено «спортсмену» налегке в холодный сентябрьский день, я простудился. Дело житейское. Надо сказать, что простываю я последние 10 лет по любому поводу и всегда и везде, а простуда всегда завершается долгим, по два месяца кашлем. Так случилось и в этот раз. Но работа и дела не ждут, поэтому поездивши вдоволь по командировкам в течении месяца и заметив, что дело с кашелем как-то лучше не становится, я обратился в считающуюся очень крутой московскую коммерческую клинику. Благо была хорошая страховка. Long story short: они меня мурыжили в течении месяца или полутора, сделали кучу анализов, две компьютерных томографии (КТ) и начали бодро лечить от воспаления лёгких. Попробовав на мне все линии антибиотиков и выяснив, что мне отчего-то они не помогают, меня было хотели закатать на третье КТ, но по счастливому стечению обстоятельств делать этого не стали, а вместо этого вместе со снимками отправили к очень грамотному врачу-пульмонологу. Внимательно осмотрев снимки (*) и ткнув пальцем в белое пятно между сердцем и правым лёгким светило сказал, что «вот этого» здесь быть не должно.

Вывод №1: обнаружение онкологии во многом дело случая и часто выявляется слишком поздно.

Нельзя сказать, что в тот прекрасный день мир для меня рухнул. Нет. В голове крутились объяснения, что этого не может быть, потому что не может быть в принципе: кроме близорукости и сколиоза, я в принципе здоров; не курю и никогда не курил; мне всего 28 лет. Нет и еще раз нет, вероятно это что-то еще, ну а кашель, ну да он есть, но он и до этого 20 раз был и ничего, сам прошёл. Тут надо дать ремарку, что пока меня обследовали и лечили бестолочи из поликлиники, я сам как человек склонный к анализу и (само)копанию по результатам анализа крови, а также симптомам типа лёгкой потери веса, утомляемости и ночной потливости (так называемые B-симптомы) тоже пришёл к выводу, что речь может идти об онкологии. Само собой с ничтожной вероятностью.

Вывод №2: что докторишки, что пациенты психологически готовы принять любой обычный диагноз, но с трудом допускают возможность онкологии

2. «Резать к чертовой матери, не дожидаясь...»

Итак для уточнения так сказать сути белого пятна с нежным ореолом воспаления на КТ, я был направлен в добротную государственную больницу, где у меня состоялся диалог примерно следующего содержания:

Я: я вот к вам уважаемый имярек сделать пункцию тонкой иглой (**).
-Док: Э неее… мы такого не делаем. Хочешь пункцию - дуй к онкологам, а мы тут режем по нормальному. Да и чего бы у тебя там не было, давай нафиг отрежем, ничего хорошего там нет и это тебе не нужно.
-Я: Эмм… неожидано, но мне же говорили про простейшую операцию. Да и какая онкология, зачем мне к ним. Ну ладно, раз надо так надо. А как резать то будете?
-Док: Да у нас всё огонь! Небольшой разрез сбоку, заводим робототехнику, включаем мониторы и всё вырежем.
-Я: Ну что делать: давайте.
-Док: «Давайте». У нас тут очередь, потусуйся недельки три и приходи. Только КТ сделай перед госпитализацией.

Сделав очередное КТ меня расстроили. «Белое пятно» за месяц вымахало в два раза. Предварительный диагноз гласил неизвестное мне тогда словосочетание «Т-лимфома». Погуглив сабж. настроение у меня совсем испортилось. Сомнения относительно сути пятна исчезли, а прогноз не радовал. Вопрос резать или нет, если он еще к тому моменту оставался, отпал как-то сам собой. Помню как считал дни до момента когда меня избавят от этой гадости.

Момент наступил. Правда перед тем как погрузить меня в наркоз Док сказал, что концепция немного поменялась: вместо щадащей операции роботом, меня вскроют по старинке методом серединного продольного распила грудины (т.е. примерно как рыбу режут) . Бумаги мол потом подпишешь. Кажется в тот момент я задал вопрос «А как же роботы?» и на этой положительной ноте меня «отключили». А когда «включили» я узнал, что у меня теперь нет доли правого лёгкого, сердечной сумки, а нерв, отвечающий за движение диафрагмы пришлось «немного подрезать». Кроме того, вдруг выяснилось, что такая казалось бы малозначимая с точки зрения движения здорового человека кость как грудина, на самом деле для этих самых движений крайне важна и болит при малейших манупуляциях руками. Болит, кстати, до сих пор.

Был, правда, и повод для оптимизма: опухоль прилегла одним боком на аорту , но по счастью не успела к ней прирости, а то они бы и часть аорты отрезали, что согласитесь было бы довольно худо.

Потроха, как водится, отправили в лабораторию, откуда пришёл чуть более приятный, чем прежде, ответ о сути заболевания, а именно наиболее «доброкачественный» подвид Лимфомы Ходжкина. Диагноз подписал какой-то мега-профессор.

Много позже уже, когда я стал наверное одним из самых знающих пациентов-немедиков на свете, я узнал, что в мире так (т.е. методом полного отрезания) лимфомы никто не лечит. (***) Но об этом в другой раз.

Вывод №3: Кесарю кесарево. Услышал keyword «онкология», иди к онкологам, а попал к хирургам - они сделают то, за что им платят.

(*) ни до этого случая, ни после, я больше ни разу не видел врача общей практики, кто умел бы читать КТ. Все читают исключительно выписки к снимкам.
(**) т.н. fine needle aspiration
(***) По сей день меня терзают сомнения была ли радикальная операция нужной или нет. С одной стороны меня окончательно не вылечили, с другой стороны убрали огромный и основной очаг опухоли и интоксикации.

Становится поздно и лампочка светит всё тусклее. На этом завершаю первую из N серий. В следующий раз, если он состоится, расскажу про то, куда нужно сходить чтобы больше никогда не бояться фильмов-ужасов, про безусловную пользу «N+1 мнения», а также про то, что такое протокол в онкологии и как полезно в него попасть.

В пятницу у Аминат, больной раком девочки, появились такие боли, которые сама она оценивала в 10 баллов по шкале от 1 до 10. Обезболивающего, которое может помочь при таких болях, удалось добиться к вечеру среды. Об этом рассказала на своей странице в «Фейсбуке» Лида Мониава, менеджер детской программы в фонде помощи хосписам «Вера».

Вторник, вечер

«Пишу просто как свидетельство про шестнадцатилетнюю девочку, про рак, про боль и морфин, про Россию.

Аминат из Дагестана. Заболела раком. Мама привезла ее в Москву в Онкоцентр. В Онкоцентре сделали биопсию и сказали, что все уже очень плохо, лечение не поможет, выписали. Аминат осталась жить в Москве на съемной квартире. Потом начались боли. Боли все сильнее и сильнее. С нами родители связались в субботу. Аминат сказала, что если оценивать по 10-балльной шкале, то болит у нее на 10. Болит так, что говорить не может. От боли Аминат кричит, стонет, мается в кровати – как ни ляжешь, все очень больно, удобной позы нет, каждое движение забирает последние силы, но вдруг на другом боку будет меньше болеть…

Все выходные Аминат промучилась от адской боли. В понедельник утром мама поставила ее на учет в поликлинике. В поликлинике предложили госпитализироваться в больницу. Заведующий Центра Паллиативной помощи НПЦ отказался принимать у себя ребенка с временной регистрацией, только с постоянной, так как НПЦ оказывает помощь только москвичам.

Мама вызвала скорую, и Аминат увезли в скоропомощную Морозовскую больницу. В Морозовской больнице хорошо отнеслись, сделали переливание крови, помогали как могли, но из обезболивающих давали трамал. Трамал не помогал. Болело все так же. Мама не выдержала, позвонила родственникам, попросила забрать их из больницы домой, раз в больнице тоже нет морфина. Дом без лифта, 5 этаж, Аминат несли на руках.

Все это время мы бесконечно созванивались с московской детской поликлиникой номер 15. Они обещали помочь с рецептом на морфин. Но ждали решения детского окружного онколога САО, ответа от Дирекции округа и т.п.

В 5 вечера мы поняли, что рабочий день подходит к концу, а морфина все нет. Позвонили на горячую линию Роспотребнадзора. На горячей линии подробно собирали всю информацию, сказали, что сейчас оформят заявку, направят ее в Департамент здравоохранения, и в течение 30 минут с мамой свяжутся из Департамента здравоохранения. С мамой связались из Департамента здравоохранения через 30 минут, обещали помочь.

Дальше снова все друг другу много раз звонили. Поликлиника – районный онколог – Департамент здравоохранения. Так и рабочий день закончился. Аминат осталась на ночь со своим болевым синдромом без морфина. В поликлинике сказали маме, что обязательно займутся морфином завтра. В Морозовской больнице сказали, что у них вдруг появился морфин, можно к ним вернуться, если будет совсем плохо ночью. И не только ночью, а всегда вроде как можно вернуться, и морфин теперь будет. Но Аминат не в том состоянии, когда есть силы на еще одну транспортировку. 5 этаж без лифта. Решили они с мамой остаться дома, терпеть и ждать завтрашнего утра.

Сейчас часто на заседаниях в Правительстве, в публикациях СМИ говорят о проблеме обезболивания. Я не знаю, в чем заключается ошибка всей этой системы, кто там виноват и в чем. Решила написать просто факты как свидетельство о девочке Аминат и о ситуации с обезболиванием в России сегодня. Про Аминат знают в районной поликлинике, знает районный онколог, Морозовская больница и Центр паллиативной помощи НПЦ, знают в Департамете здравоохранения и в Роспотребнадзоре. Все принимают участие, стараются помочь, но за 2 рабочих дня всё равно ничего не получилось, и Аминат по-прежнему без морфина.

Когда у человека болит, это ад. Ждать невозможно не просто до завтра, невозможно ждать ни минуты. Я бы хотела, чтобы об этом помнили все люди, от которых зависят решения. Если пациент говорит, что у него болит, обезболивающие должны появиться ПРЯМО СЕЙЧАС. Как если бы болело у вашего ребенка. Если у ребенка болит, нельзя успокоиться после рапорта о том, что проблема решается. Успокоиться можно только когда препарат передан в семью.

И еще. При адских болях помогает только круглосуточный морфин. Трамал не помогает. Разовый приезд скорой не помогает. Если у человека адские боли, единственное, чем ему можно помочь – максимально быстро обеспечить его морфином на каждый день без верхней границы дозы. Чем больше болит, тем больше морфина. В 2014 году мы похоронили больше 100 подопечных детей и точно знаем, что это так. Мы строим сейчас стационар Детского хосписа, чтобы было куда везти детей в такой ситуации. И это одно из подтверждений, зачем нужен детский хоспис, и почему он должен быть благотворительным – чтобы не спрашивать у кричащего от боли ребенка, временная у него регистрация или постоянная».

Среда, утро

Лида пишет: «Морфина у Аминат до сих пор нет. К ней направили врача с трамалом.

Взрослая поликлиника говорит, что не может выписать морфин, так как нет сигнала от «дирекции».

С утра все со всеми созваниваются и обещают помощь (поликлиника детская – поликлиника взрослая – районный онколог – Департамент здравоохранения и т.п.). И вот теперь вместо рецепта на морфин сказали ждать врача с трамалом.

В Росздравнадзоре говорят, «нет смысла принимать повторную жалобу, так как наш вопрос рассматривается».

Среда, день

«После всеобщей шумихи поликлиника выслала машину за мамой, чтобы везти маму за рецептом и в аптеку за морфином. Мы вздохнули с облегчением. Но рано. Маму привезли к районному онкологу за рецептом, а районный онколог сказала, что в их аптеке внутривенного морфина нет, и они не могут дать рецепт. Сказали, чтобы мы сами выясняли, в какой аптеке есть внутривенный морфин и ей сообщили, она выяснить не может.

Пришлось снова звонить на горячую линию Росздравнадзора. Там дали телефон ответственного за этот вопрос в Департаменте здравоохранения.

Ответственный за этот вопрос в департаменте здравоохранения – Андрей Викторович Старшинин – сам к телефону не подходит, но через секретаря передает, что “все в порядке, девочка транспортировна”. Объяснили им, что девочка дома, никуда не транспортирована, все ждет морфин. Раз так, обещали позвонить районному онкологу, сказать, чтобы морфин дали.

Через 5 минут нам почему-то позвонили из поликлиники с вопросом: «Ну что, вы нашли наркотики?»

До окончания работы онколога осталось 30 минут. С Аминат дома доктор из Центра паллиативной помощи, ждут, когда привезут морфин, чтобы сразу подключить девочку».

Среда, вечер

«Информация про Аминат на 9 вечера. Морфина до сих пор нет. Мама с 4 часов дня до сих пор в поликлинике. Нам обещают, что морфин едет, что главный врач поликлиники и районный онколог будут на работе до тех пор, пока морфин не приедет. Росздравнадзор, Минздрав, Департамент здравоохранения, Павел Астахов, “Эхо Москвы” и др. на связи. Боли у Аминат усиливаются. Такие дела».

Среда, поздний вечер

«Ура! только что приехала мама из поликлиники и привезла 20 ампул морфина. Это на 2 дня. Но все же. Спасибо! У Аминат сейчас доктор из Центра паллиативной помощи, будет подключать капельницу. Спасибо большое всем, кто помогал!»

Послесловие

Лида Мониава, которая занималась этой историей двое суток, пишет:
«В качестве итога про Аминат и морфин.

Боли у Аминат начались в субботу. Первая возможность обратиться к онкологу появилась в понедельник утром. Морфин выдали в среду поздно вечером. С момента обращения в поликлинику прошло три дня. С момента начала болей пять дней.

Прокурорская проверка пусть устанавливает, кто был виноват. А я хочу сказать спасибо всем, кто старался помочь. Как мы теперь знаем, система не работает сама по себе без личной включенности чиновников. Одни чиновники стараются помочь, а другие нет…

Спасибо Светлане Сергеевне с горячей линии Роспотребнадзора. Два дня Светлана Сергеевна была с нами на связи, звонила в Департамент здравоохранения и делала все, что было в ее силах, даже во внерабочее время. Могла бы и не делать. Спасибо.

Спасибо Департаменту здравоохранения Москвы – они оставили на работе до 9 вечера главного врача поликлиники и районного онколога и проследили, чтобы морфин был выписан хотя бы на третий день.

Спасибо команде Олега Салагая из Минздрава – они тоже всем звонили и старались помочь.

Спасибо журналистам “Эха Москвы” – они звонили весь вечер всем возможным чиновникам.

Спасибо команде Астахова, они тоже всем звонили.

Спасибо Ольге Борисовне Полушкиной, заведующей Морозовской больницы, она старалась сделать все, что было в ее силах, чтобы помочь Аминат во время короткой госпитализации в Морозовку. Могла бы просто отправить ее в реанимацию. К сожалению, в Морозовской больнице не был заказан морфин, и врач не могла сделать для Аминат больше, чем сделала.

Спасибо Наталье Николаевне Савва, заведующей выездной службы Центра паллиативной помощи НПЦ. Наташа приехала к Аминат в обед и пробыла с девочкой до позднего вечера – пыталась обезболить имеющимися лекарствами, пока мама весь вечер ездила по поликлиникам. На Наталью Николаевну упал основной поток звонков. И это она сидела рядом с Аминат, когда у нее были сильные боли. Это трудно.

Для меня остается загадкой, почему районный онколог во взрослой поликлинике не дала рецепт на морфин в день обращения. Я надеюсь, что в пятницу, когда закончатся эти 20 ампул, и мама снова придет в поликлинику, проблем с рецептом не будет. Надеюсь, что завтра поликлиника закажет внутривенный морфин, чтобы в пятницу он уже был в аптеке, и не на 2 дня, а на 10.

Спасибо большое всем, кто старался помочь Аминат и делал все возможное».

В.Л. Боронникова

«У кого есть Зачем жить, может вынести почти любое Как».
Ницше

Я жила как все, как большинство женщин: школа, институт, семья, работа, друзья. Жизнь насыщена до предела, казалось, что все в ней складывается удачно. Мне некогда остановиться, задуматься: куда я лечу, бегу?

И вдруг: неизлечимое заболевание! Звучит как приговор, не подлежащий обжалованию. Он обрушивается на человека как гром с ясного неба. Страх, гнев, боль, отчаяние, внутреннее сопротивление, немые вопросы: за что? почему я? чувство, что жизнь ко мне несправедлива. И кто отвечает за эту вопиющую несправедливость? Близкие, общество, которое меня окружает, врачи, которые делают свое дело, спасая людей?

В 1987 г., в городском онкологическом диспансере меня прооперировали. Удалили грудь. Химиотерапии и облучения не назначали, так как стадия была «нулевая». А через два года – метастазы по позвоночнику. Попала в отделение химиотерапии к профессору Э.А. Жавриду, где лечилась в течение года, а это – 6 курсов химиотерапии и лучевая терапия. В перерывах – операция по удалению яичников.

У меня появилось много времени для того, чтобы попытаться осмыслить свою жизнь. Но психологическое состояние оставляло желать лучшего. Я была морально раздавлена, убита. В голове мысли: вот она смерть – рядом, дышит в затылок, а я еще не жила, ребенок у меня мал, я его еще не вырастила.

И здесь как вспышка: да я же умру, а все они (близкие, знакомые) будут жить, но меня уже не будет. У меня есть только «я», и этого «я» не будет?

После лечения я вернулась домой, мне назначили 2-ю группу инвалидности. Я долго не могла с этим смириться, чувствовала себя в изоляции – я уже не такая как все. Ведь в обществе онкологические, как и психические заболевания замалчиваются, о них не принято распространяться, их наличие принято скрывать. Хотя никто от этих заболеваний, как и многих прочих, не застрахован.

Меня поддерживали мои родные и близкие люди: мама, муж, свекровь и дети. Но они жили своей жизнью, и мне ничего не оставалось, как начинать жить свою. А жить мне очень хотелось! Надеяться не на кого, необходимо что-то делать самой.

Первым и главным моментом моего выздоровления стал момент проявления воли к жизни. Потому что я перед лицом смерти поняла, что я не жила своей жизнью. Я жила жизнью окружающих меня близких, я растворилась в их жизнях, я очень хорошо знала, что нужно моим близким, но не знала (вернее не позволяла себе знать), чего же хочу я.

И тут я впервые обратила внимание на себя. Это было не только непривычно, а сродни преступлению некоего закона, написанного мною же. Как же: «возлюби ближнего и служи ему, а за это сподобишься любви его». А то, что заповедь эту я стремилась выполнять всю жизнь не с того конца, так это мелочь. Себя, болезную, в расчет не принимала ни под каким видом. Потому что ближнего нужно возлюбить как самого себя. И вот я обратила внимание на свое тело. Я его использовала как рабочую, ломовую лошадь. Часто работу выполняла через «не могу», кормила лишь бы чем, не задумываясь. Не слушала и не слышала своего организма. А ведь он никогда не обманывает.

Кроме того, у меня был маленький ребенок и я представить себе не могла что он будет расти без меня. Я вдруг увидела цель, ДЛЯ ЧЕГО мне стоило жить.

Но тогда, когда я пролеченная вышла из клиники, я не знала что мне делать. Я знала только, что очень хочу жить.

И Мир откликнулся на мое Желание и стремление жить. Я встретилась с человеком, который поделился своим опытом выживания и переживания подобного заболевания. Я поверила ему: «По вере Вашей дано будет Вам». Смог этот человек, смогу и я.

В одночасье (поскольку речь шла о моей жизни) я отказалась от питания, которое принято в обществе (я увидела, что большинство продуктов на прилавках – бизнес, а не забота о здоровом питании). Я выбрала здоровое питание, которое помогло мне восстановить энергетику, повысить иммунитет. Это овощи, фрукты, орехи, семечки, каши, морепродукты, рыба. Отношение сырых овощей и вареных продуктов 3:1.

Одновременно с питанием стала использовать физические упражнения, контрастные водные процедуры. Теперь этим я пользуюсь регулярно – 2 раза в день. В моей жизни появилось и многое другое, что помогло мне выжить и продолжать жить жизнью, наполненной смыслом.

Я закончила курсы психологии, это помогло мне понять психологические причины моего заболевания, осознать свой способ бытия в мире, который привел меня на больничную койку, и изменить в себе то, что я смогла на сегодняшний день. И я понимаю, что останавливаться нельзя. Ведь жизнь – это движение. Я стала петь в ансамбле «Боевые подруги». Моя жизнь продолжается и я радуюсь ей!

Я сказала себе: я сделаю то, что могу, что зависит от меня, чтобы потом не жалеть об упущенной возможности, а там «будь что будет». Таким образом, я взяла ответственность за свое здоровье и свою жизнь на себя.

Поскольку онкологические заболевания, по моему мнению, как, впрочем, и многие другие, – это еще и болезнь неудовлетворенных эмоциональных потребностей, которые не менее важны, чем питание и физические упражнения, хочу остановиться на этом подробнее.

Большую помощь и поддержку я получила, посещая (еженедельно в течении 2 лет) группу анонимных эмоционалов (сейчас это группа анонимных неизлечимо больных). Это группа поддержки, обмена опытом, открытого общения людей, которых объединяет и роднит общая проблема. Это возможность для преодоления своей изоляции, социальной и психологической дезадаптации, это возможность оказать помощь и получить ее самому, одним словом – это возможность получить новый опыт своей жизни и начать ее жить.

Еще год я посещала группу и занималась индивидуально у психотерапевта священника Игоря Григорьевича Соловья. Далее – учеба по курсу «Экзистенциальная психология, психотерапия и философия» в медицинском центре «Самаритянин».

В настоящее время я являюсь консультантом психологом общественного объединения «Диалог». Кроме того, я пропагандирую здоровый образ жизни, делюсь своим опытом: читаю лекции для населения, веду групповую психотерапевтическую работу с онкологическими больными, их родственниками, провожу индивидуальное консультирование больных, их близких и людей, которые считают себя здоровыми. Моя мечта – создать центр психофизической реабилитации для людей с неизлечимыми заболеваниями. Моя жизнь – забота о других, как забота о себе.

Теперь-то я понимаю: если чего-то очень сильно захотеть – весь мир открыт для того, чтобы действовать. Обрести себя, стать цельной, здоровой и отдавать другим, не скупясь, щедро, не ожидая чего-то взамен, не думая о том, что кто-то не примет, не огорчаясь этим. Теперь я знаю, что это нужно всем.

Я хочу обратиться ко всем, кто с диагнозом онкологическими заболевания стоит перед выбором: «быть или не быть?», «жить или не жить»? Не поддавайтесь отчаянию, страху, панике – это деморализует. Не замыкайтесь в себе, не избегайте общения с людьми. Это преждевременная психологическая и физическая смерть. Смерть всегда напоминает нам о том, что жизнь не может быть отложена, что жить надо сейчас, не откладывая «на потом». Начинайте прямо сейчас, в этот момент, читая эту информацию. Вы уже ее получили, а значит имеете возможность выбирать, и, следовательно, уже от вас зависит, что вы выберете – жить или умереть, сказав себе: «да, это все так сложно и занимает столько времени». Но это время Вашей жизни, посвятите его самому себе – единственному и уникальному в этом мире. Вы у себя один такой. Серафим Саровский говорил: «Спаси себя сам и вокруг тебя спасутся тысячи».

Мой личный опыт показывает, что концепция принятия ОТВЕТСТВЕННОСТИ за свою жизнь, за свою болезнь показана любому онкологическому больному, даже при далеко зашедшем заболевании. Занимайте активную позицию по отношению к своему заболеванию, ищите и находите пути и способы улучшения качества своей жизни, проявляйте социальную активность, чтобы ощутить свою собственную силу, силу жизни. Этим вы поможете себе и медицине, которая сделает все возможное со своей стороны.

История человека, который боролся

Конечно, злокачественная опухоль – это тяжелое заболевание. Оно требует серьезного и долгого лечения. Однако это совершенно не значит, что рак – обязательно неизбежный, фатальный исход. Статистика лучших онкологических учреждений свидетельствует, что в случае своевременного и квалифицированного лечения больные могут жить долгие годы без каких-либо признаков болезни. Очень важно при этом, чтобы пациент в случае обнаружения злокачественной опухоли не опускал рук, не сдавался, а, наоборот, мобилизовал все силы для борьбы с этим злом.

Выводы из опыта «выживания» больной раком молочной железы

Представители Благотворительного фонда «Спешите делать добро», оказывающего помощь женщинам с диагнозом рака молочной железы, не обратились ко мне с просьбой написать буклет для обращающихся к ним пациенток. Я согласилась и в итоге двух мучительных месяцев работы появилась небольшая книжечка «История моей болезни». Во время работы над ней, когда я раскрывала людям свою душу, делилась с женщинами своим опытом выживания, ко мне пришло понимание того, что моя миссия заключается в просветительской работе с женщинами. Я должна помогать в меру своих сил, знаний и возможностей выдержать удар судьбы в виде этого страшного заболевания.

Онкологический больной и его семья

Несколько месяцев назад в редакцию нашего журнала обратилась женщина, которая расположила нас к себе с первого взгляда. Она сказала, что не является профессиональным психологом или онкологом, но что ей пришлось познавать психологию и онкологию с тех пор, как в 1996 году ее отцу был поставлен диагноз онкологического заболевания. Лариса Александровна Родина – так звали эту женщину – передала в редакцию рукопись, в которой живо и трепетно были описаны тяжелые моменты жизни ее семьи во время болезни отца.

«Самолечение – мина замедленного действия»

Началось все 5 лет назад. Случайно обнаружив небольшое уплотнение в груди, не придала этому значения. Я работала тренером и вела активный образ жизни (походы с тяжелыми рюкзаками, работа в саду и т.п.)...

Возвращение к жизни

В России живут многие десятки тысяч стомированных больных, т.е. людей, которым после операции на толстой или тонкой кишке, а также на мочевом пузыре на переднюю стенку живота выводится кишка или мочеточник. Это отверстие носит название «стомы» (греческое слово означает «отверстие», «устье»). Большая часть стомированных пациентов – люди прооперированные по поводу онкологических заболеваний. Их жизнь непроста. В №3-4 нашего журнала за прошлый год мы знакомили читателей с деятельностью Региональной общественной организации инвалидов-стомированных больных (РООИСБ) «АСТОМ» (Москва). В прошлом году эта организация издала брошюру «Реабилитация пациентов со стомой. Проблемы и решения» (авторы М.Ю. Голубева и В.Г. Суханов). С согласия авторов мы планируем знакомить читателей с материалами этой в высшей степени полезной книги. Начинаем с одного из разделов, подготовленного президентом РООИСБ «АСТОМ» В.Г. Сухановым.

«...надо бороться...»

Стойкость, воля и вера в победу – это те качества, которые помогли маме выстоять и справиться с болезнями в крайне тяжелой жизненной ситуации, когда болезнь обрушивается на детей.

"Они достойны восхищения...

"Обычно больных жалеют, а они часто достойны большего и высшего - восхищения, преклонения перед их стойкостью верой, убежденностью. Раньше часто писали о героях-строителях, колхозниках, рабочих, а о героях-больных - почти нет. Речь идет не о травмах, полученных в результате героического поступка, а о героическом перенесении выпавших на долю страданий из-за обычной болезни. Может быть, это даже труднее, чем совершить подвиг."

Девочке был поставлен диагноз…

Даже при распространенных формах лимфогранулематоза может быть достигнуто излечение.

Судьба дважды протягивала руку помощи…

В этом номере мы продолжаем знакомить читателя со случаями из жизни, которые, как мы надеемся, помогут в трудную минуту выбрать правильный путь, подскажут правильное решение.

Награда за мужество!

Когда чемпионка мира и Олимпийских игр Людмила Энквист объявила на пресс-конференции в Стокгольме, что недавно врачи установили ей диагноз рак груди и прооперировали, но она продолжает тренироваться, некоторые журналисты восприняли это как безумную браваду "отчаянной русской" (до переезда к мужу в Швецию Людмила - тогда еще Нарожиленко - выступала за нашу сборную).

Двойная победа

"50 процентов моей победы принадлежит тем, кто верил в меня, 25 процентов тем, кто не верил в меня и таким образом заставил меня выкладываться на 120 процентов, а 25 процентов- людям, страдающим от рака. Эта победа должна доказать им: болезнь можно победить".

Опыт онкологической больной

Тем, кто болен, нужна, как правило, не только помощь врача, но и совет человека, перенесшего заболевание, на практике столкнувшегося с болезнью и знающего какие-то нюансы, с которыми врач может быть не знаком. Поэтому в этом номере мы публикуем отрывок из брошюры кандидата медицинских наук Инны Петровны Садовниковой "Опыт онкологической больной".

“Хочу рассказать …”

«… историю нашей болезни, а точнее историю выздоровления моей дочурки Аленки …, чтобы родители не отчаивались, не опускали руки, а знали, что с этим злом можно бороться».

Мой отец всегда был крепким мужчиной. Отслужил срочную службу на Северном флоте, на атомной подводной лодке. Потом служил по контракту в одном закрытом военном городке, название которого вам ничего не скажет. Дослужил контракт, вышел на почетную пенсию. Наша семья купила хорошую квартиру в новостройке по программе воинских сертификатов. Казалось, жизнь начинала раскрываться по новой, однако внезапно в нашу семью пришло горе. После одного из медицинских осмотров, у отца в левом легком было выявлено небольшое затемнение, его направили в областной центр для дополнительного обследования, так впервые в нашем доме прозвучало страшное слово «онкология». В качестве лечения была назначена операция, была ампутирована пораженная доля легкого. Вы бы видели этот шрам… От лопатки почти до соска. Но военным, пусть и бывшим, шрамы не помеха. Разумеется, были назначены повторные обследования и примерно через год после операции, снова как гром — «онкология», «рецидив». Метастазы распространились по телу, начались бесконечные, изнурительные, но ничего уже почти не решающие курсы химиотерапии. Это очень страшно — видеть, как угасает твой родной человек и не быть в силах абсолютно ничем помочь. Это был страшнейший период моей жизни. Отец кашлял кровью, иногда терял сознание и тогда к нам вновь и вновь летела спасительная скорая. Низкий поклон всем ребятам скорякам. А сколько было сделано уколов, это просто невозможно сосчитать, живот, ноги, ягодицы приобрели жуткий сине-черный цвет. А потом отец уехал на очередной курс химиотерапии. Перед выходом из дома он сказал матери — «мне кажется я еду туда в последний раз». Ничем не выразить ту боль, которая овладевает тобой, когда ты разговариваешь по телефону с родным человеком и слышишь, как трудно ему дышать, как его постоянно тошнит и рвёт. Из этой поездки мой отец уже не вернулся. В ночь перед выпиской нам позвонили из больницы и сказали, что он скончался. Слова неспособны вместить то отчаяние, ту безысходность, которая пришла в этот момент. Мы все знали, к чему приводит онкологи, но невозможно подготовиться к итогу, он всегда наступает внезапно.
Моего отца нет уже больше полутора лет. Он часто снится мне ночами. Однажды мне приснилось, что мы с ним встретились на кладбище, возле его могилы. Он был весь такой светлый, словно невесомый. Мы крепко обнялись тогда и я всё рыдал, а он пытался меня успокоить. Проснулся я тоже от слёз, впервые в жизни рыдал во сне и долго еще не мог остановиться.
Мне его очень не хватает и всегда будет не хватать.
Проклятая онкология.

Моя третья беременность протекала нормально, - рассказывает солигорчанка Инна Курс, - и я, в ту пору мать двоих деток (старшей дочери Кристины и сына Максима), ни о чем не беспокоилась, была уверена, что у меня родится здоровый ребенок. Но младшая дочка родилась с серьезной проблемой, на первые сутки девочка попала в реанимацию, на вторые - УЗИ показало у моего ребенка порок сердца. Врачи говорили, что Аленка перерастет. Но в кардиоцентре в Минске сказали срочно делать операции. Сначала было три внутренних, но клапанный стеноз был очень серьезный, и было принято решение резать. Три часа шла операция, моей Аленке не подошла кровь. Консилиум принял решение зашить и искать ее редкую кровь, за выходные нашли один пакет такой донорской крови, и, слава богу, она оказалась подходящей. Нас выписали 4 марта 2011 года. Кардиологи не гарантировали, что стеноз не вернется, началась реабилитация, а через год в марте мы должны были приехать на переосвидетельствование. Вроде все нормально, год почти прошел, и тут на ножках у дочери появляются синяки и то понижается, то повышается температура. Вызываем педиатра, нам назначают уколы. Я колю - а у ребенка фонтаном бьет кровь, Аленка вся становится зеленой, ей все хуже и хуже. А как раз суббота. Тогда еще мы жили в Уречье, зятя вызываем, едем в приемное в Солигорск. Там сразу понимают, насколько все у дочери серьезно. У ребенка внутреннее кровотечение, а перевезти в Минск не могут, тромбоциты на нуле. Потом привезли тромбоциты, на реанимобиле в Минск. Мне ничего не говорят, и привозят в онкогематологию. А я думаю, что ровно через год, 4 марта 2012 года снова начались наши мытарства. И спрашиваю, почему сюда. А мне говорят: «Исключить заболевания крови». Ну, исключить и исключить. Сразу приехали моя дочь и племянник, а я им говорю: «Скоро нас в областную переведут, после анализов». Рассказываю им, как женщина лежит в палате, паренек ее спит, штативы вокруг всякие, капельницы пикают, а она спокойно так и радостно звонит кому-то и рассказывает, что у них лейкоциты поднялись, как они могут радоваться, смеяться, если ребенок с онкологией. Мои родственники слушают и глаза отводят… А на завтра врач меня вызывает и говорит: «Мамочка, у вашего ребенка лимфобластный лейкоз». Что со мной случилось, это не передать словами. Время для меня остановилось, как будто врач не мне это говорит. Я в одну точку смотрю, киваю и улыбаюсь по инерции. А она продолжает: «У вашего ребенка рак, начнем то-то делать, так-то лечить». И начинает рассказывать, а я ничего не слышу. У меня остановка времени. Пришла в палату села и застыла. Из этого ступора меня вывела Аленка, она протянула ручку и тихонько так мне: «Мама», и я подумала, что ж я делаю, хороню свое дитя. А потом дочка старшая позвонила, сказала, что перерыла Интернет, прогнозы хорошие. Потом уже в той каше начинаешь вариться и, как бы страшно это ни звучало, все выстраивается, ты начинаешь с этим жить, среди людей с такими же проблемами. Мне очень помогла женщина, которая привезла ребенка (царство ему небесное) на трансплантацию после рецидива, наш этап тогда они уже прошли, и все ее советы были очень ценными для меня.

Когда человек попадает в такую ситуацию, - рассказывает Инна Курс, - то для него естественно, что рядом станут родные. Но часто этого не происходит. Я говорю не про себя, а проанализировав много историй, которые услышала в детской онкологии. Да, конечно, твои близкие люди переживают. Но… Например, звонит подруга, и спрашивает: «Как ты?». Ну что говорить, отвечаешь, что нормально. И она, например, начинает рассказывать про свои ссоры с мужем или про шопинг, какие-то вещи незначимые. Хочется сказать: «Что ты делаешь? Зачем мне это?». У нас, у тех, у кого на карту поставлено здоровье и жизнь ребенка, уже другие ценности, наше мышление перестроено на новый лад. Начинается фильтрация отношений, смысла жизни. Или такая позиция родных, как осуждения, перемалывания, непонимание нервных срывов, от которых никуда не деться, потому что находишься в постоянном напряжении. Близкие поплакали, но сутками с этим не живут. Их никто не осуждает, понимая, что трудно понять ситуацию. Надежды на близких чаще не оправдываются, и родители онкобольных детей сначала остаются наедине со своей проблемой. Это реально страшно, когда ты осознаешь, что тебя не понимают близкие. Но потом появляется другой круг, и может быть, он более настоящий, в нем те, кто столкнулся с таким же. Кроме старшей дочери, мне как родная сестра стала подруга из Дзержинска, у которой болен сын. Мы можем не созваниться, но мы знаем, что мы рядом. Сейчас я уверена, что у меня есть те, кто подставит мне плечо, что бы ни случилось. Как правильно себя вести близким? Главное - не жалеть нас, а поддержать. Не списывать со счетов ни нас, ни наших детей, не расспрашивать о болезни, а дарить позитив, внушать веру в то, что все будет хорошо, и мы все победим. Онкология не выбирает, бедный ты или богатый, хороший или плохой, никому не ведомо, за что она, для чего она? Не надо копаться, ковыряться в причинах, нужно принять ее, как данность, и научиться с ней жить. Длительность лечения Аленки по графику составляла 105 недель, но продлилось больше - мы справились, моя дочь в ремиссии.

В детской онкологии мы были как одна большая семья, - рассказывает Инна Курс. - И хотя материальное в случае с больными раком детьми очень значимо, но помощь - это не только деньги. Я решила, что буду оказывать посильную помощь всем, кто попал в такую ситуацию. А после того, как похоронили Димочку Шаврина и Антошку Тимченко, мне мамы сказали: «Инна, ты сама в нужде, вам нужна помощь!» И была организована акция по сбору средств для Алены. Благодарна Ирине Крукович, председателю Солигорской районной организации ОО «Белорусский фонд мира», когда я пришла в ФОК, где проводилось мероприятие, не передать, что со мной было, ко мне подходили люди, рассказывали свои истории. А потом про Алену вышла статья, и мне звонили (с некоторыми мы и сейчас дружим, стали близкими), приходили незнакомые люди из соседних домов, а я стояла и плакала. Иконочки несли. И это самое сильное - вот такая психологическая поддержка. Да, в мире много равнодушия, но много и тех, кто готов помочь. Даже вот смотрите, я часто собираю нашим деткам лекарства через Интернет, иногда их нет в Беларуси, а можно купить в России, Польше или Германии. И люди отзываются, представляете, незнакомые люди - а иногда меньше суток пройдет - и уже лекарство нашли. Неравнодушные встают рядом с тобой, и ты не можешь отблагодарить каждого.

Это господь помогает больным детям руками людей. Человек, который делает благое дело, как правило, сделал - и забыл. А тот, кто много разглагольствует, или кичится: я дал! - к тому особое отношение. Знаете, если человек сомневается хоть чуточку - дать или не дать, лучше не давать. Чем потом сидеть и думать, лучше не давать.

Наши дети сильно распестованы, - делится Инна, - и хотя все родители знают, что надо вести с ними себя так, как со здоровыми, но у нас не получается, это происходит незаметно для нас. Мы выворачиваемся наизнанку, чтобы спасти ребенка. Что греха таить, мы не знаем, что будет завтра, мы даже в ремиссии на пороховой бочке. Завтра может и не быть. Я понимаю, что лейкоз - агрессивная форма онкологии, бласты - раковые клетки, имеют свойство прятаться. И когда родитель это осознает, то старается максимально дать ребенку, что только можно. Поэтому у наших детей современные игрушки и гаджеты. В детском саду тоже сложно, иногда не понимают, почему ребенок нервничает, проявляет агрессию, а такие дети были выдернуты из социума, нагрузка на психику была непомерной. Я боюсь и физических нагрузок, между тем Алена уже спрашивает меня: «Почему мне нельзя на танцы?». Онкология до конца не изучена. Никто не знает, что может спровоцировать рецидив. Рецидив - самое страшное в нашей ситуации.

Не обделены ли мои другие дети? Думаю, нет. Мы люди воцерковленные, каждый все понимает. Старшая дочь у меня уже взрослая, у нее двое деток, а сын Максим живет с нами. Ему было 9 лет, когда Алене поставили диагноз. С ним была моя мама, когда они приехали нас проведать, я поговорила с ним по-взрослому. Сказала: «Сынок, Алена сильно заболела, эта болезнь смертельная, ты мужчина. Мы несем ответственность, мы вместе, мы семья». Сын вырос самостоятельным, он учится в 14 школе, туда же пойдет в сентябре и Алена. Дети есть дети, у них бывает всякое, споры, ссоры, но они любят друг друга.

Неполные два года я в организации «Белорусская ассоциация помощи детям инвалидам и молодым инвалидам», в руководстве, но в основном там приходится решать проблемы детей с ДЦП И синдромом Дауна, а с онкологией мы с Аленкой там одни. Когда не касаешься непосредственно, сложно понять, вникнуть глубоко. В этом году я предложила вернуть в Солигорск первичку организации «Дети в беде», которая занимается именно проблемами онкологических детей. Пока не бросила ту организацию, но понимаю, что эта - то, чем я хочу заниматься, мне звонят родители детей с онко, вот обратилась бабушка Стефана Одинца, потом женщина с больным сыночком. Все же проблему организации лучше знать не по книжкам. Я даже получила благословение своего духовного отца. Он сказал: «Инна, ты делаешь благое дело - бог поможет», поэтому я уверена, что солигорское отделение «Дети в беде» скоро появится.

У меня есть списки наших больных детей. На 31 сентября 2015 года у нас было 34 ребенка с онкологией, еще и года не прошло, а сейчас 37 их уже, сыплются, как горох. Но, слава богу, после смерти Димочки Шаврина никто не ушел. Уже будет три года, как мы его похоронили….

Тем, кто оказался в тяжелой жизненной ситуации, надо знать одно - она не безвыходная, - советует Инна Курс. И какими бы трудными ни казались испытания, мы их вынесем. Надо быть уверенным, что справишься. Я заметила, что помощь приходит тогда, когда ты что-то отдаешь. Причем, это должно быть состояние души, а не помощь ради галочки. Если есть сопереживание, милосердие, если ты будешь уметь отдавать, то в трудную минуту придет помощь и к тебе. Господь помогает - и открываются те двери, которые ты считал закрытыми. Самое страшное - это опустить руки и плакать, надо действовать, надо жить. Я поняла это, когда Аленка протянула мне руку и позвала меня в палате. Итак, улыбочку, позитив, не думаем о плохом, а идем, идем, идем….

Записала Варвара ЧЕРКОВСКАЯ